Kirjeitä kuolemalle
Linkkejä, tietoa ja tukea
Läheisen, erityisesti lapsen, vakava sairastuminen tai kuolema ovat kriisejä, jollaista kenenkään - ei aikuisen, eikä varsinkaan lapsen - tarvitse kohdata ilman tukea.
Olen alle listannut muutamia tukea tarjoavia tahoja ja päivitän listaa, kun saan uutta tietoa. Voit auttaa minua sivun ylläpidossa kertomalla puutteista. Ota yhteyttä.
Älä koskaan epäröi kysyä apua omasta neuvolasta, kouluterveydenhuollosta, työterveyden-huollosta tai terveyskeskuksesta. Huoli ja suru eivät ole sairauksia, joista tulisi parantua. Apua kannattaa pyytää ja ottaa vastaan, sillä sinun jaksamisesi on tärkeää. Useilla ammattilaisilla on hallussaan tietoa siitä, mistä apua on kullakin paikkakunnalla saatavilla. Ja jollei ohjeita tule heti, voit pyytää, että he etsisivät sitä kanssasi. Sinä et ole yksin.
Suomen syöpäsairaiden lasten ja nuorten valtakunnallinen yhdistys eli SYLVA on perheen apuna tarjoamalla tietoa, tukea ja toivoa. Vakava sairaus iskee perheen voimavaroihin ja muuttaa arjen. Sylva auttaa ja tukee perheitä muun muassa tarjoamalla kursseja, virkistyslomia ja vertaistukea sekä julkaisemalla perheille tarkoitettuja oppaita ja jäsenlehteä. Lisäksi Sylva tukee lasten ja nuorten syöpäosastojen hoitohenkilökunnan työtä muun muassa järjestämällä valtakunnallisia koulutuspäiviä lääkäreille, hoitajille ja erityistyöntekijöille.
​
Lisätietoja: www.sylva.fi
Esimerkki paikallistoimijasta:
Lounais-Suomen Syöpäyhdistys / Lapsisyöpäpotilasperheiden Sykerö-kerho
Lapsisyöpäpotilasperheiden kerho Sykerö on Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen alainen osasto. Sykerö järjestää monipuolista toimintaa syöpään sairastuneille lapsille ja heidän vanhemmilleen. Sykerö järjestää muun muassa asiantuntijaluentoja, virkistystä ja vertaistukea. Sykerö-toiminnasta perheen vanhemmat ja lapset saavat tukea vertaisiltaan.
Yhteystiedot: Puheenjohtaja Taina Ylenius sykero@lssy.fi lssy.fi/sykero
LSSY:n ylläpitämä Meri-Karinan hyvinvointikeskus sijaitsee luonnonkauniissa ja merellisessä ympäristössä Turun Hirvensalossa. Täällä järjestetään moni Sykerö-kerhon tapahtumista sekä pidetään esim. lapsisyöpäpotilasperheille suunnattuja sopeutumisvalmennuskursseja. Lisätietoja: merikarina.fi
HUOM. Vastaavia paikalliskerhoja löytyy ympäri Suomen. Katso lista SYLVA:n sivuilta ja löydä oman alueesi lapsisyöpotilasperheiden perhekerhon yhteystiedot.
Suomen Mielenterveysseuran alueelliset toimijat tarjoavat TUKEA JA APUA kriisistä selviytymiseen. Kriisikeskuksen asiakkaaksi pääsee ilman lähetettä ja käynnit ovat maksuttomia. Yhteyttä voi ottaa puhelimitse tai sähköpostilla. Eri paikkakuntien yhteystietoja täältä.
​
Esim. Lounais-Suomen Mielenterveysseura ry. on Turun alueella toimiva Suomen Mielenterveysseuran jäsenyhdistys. Sen perustehtävänä on toimia mielenterveyttä edistävien palvelujen tuottajana ja kehittäjänä, oman alansa asiantuntijana ja kansalaisjärjestönä. Kehittämistyötä toteutetaan mm. erillisten hankkeiden kautta. Alunperin hankkeena alkanut, sittemmin toimintamuodoksi vakiintunut FEENIKS-TYÖ,
on läheisen menettäneille suunnattu työmuoto.
KÄPY – Lapsikuolemaperheet ry on valtakunnallisesti toimiva vertaistukiyhdistys, jonka tarkoituksena on tukea lapsikuoleman kokeneita perheitä kuolleen lapsen iästä ja kuolinsyystä riippumatta. Yhdistyksellä on yli 100 vapaaehtoista eri puolilla Suomea tukemassa lapsen kuoleman kokeneita perheitä mm. ryhmänohjaajina ja tukihenkilöinä. Yhdistys jakaa tietoa lapsikuolemaperheiden tukemisesta ammattilaisille ja kaikille, joita lapsen kuolema jollain tavalla koskettaa.
Yhdistyksen keskeisenä toimintamuotona on tarjota vertaistukea lapsen kuoleman kokeneille perheille. Lisätietoja täältä: www.kapy.fi
Erityinen sisaruus -sivustolla on tietoa pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen sisarusten tukemiseen. Sivusto on suunnattu sisarusten läheisille ja ammattilaisille. Tieto pohjautuu sekä kirjallisuuteen että kokemustietoon.
​
Sivustoa päivitetään jatkuvasti. Sivustolle on tulossa mm. vinkkejä läheisille ja ammattilaisille eri-ikäisten ja erilaisissa tilanteissa olevien sisarusten kohtaamiseen.
Sivuston tuottaa Erityinen sisaruus -projekti. Projekti toteutetaan yhteistyössä Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksen, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n, Sylva ry:n ja TATU ry:n kanssa vuosina 2015 - 2017. Lisätietoja täältä: www.erityinensisaruus.fi
TATU ry on tapaturmaisesti tai potilasvahingon kautta vammautuneiden ja sairastuneiden lasten ja nuorten sekä heidän läheistensä valtakunnallinen tukiyhdistys.
TATU ry on perustettu vuonna 2001 ja sen toiminnan keskeisenä lähtökohtana on tukea eri tavoin tapaturmaisesti vammautuneita ja pitkäaikaissairaita lapsia ja nuoria sekä heidän perheitään.
​
Toimintamuotoja ovat mm. ryhmämuotoinen kuntoutumiskurssitoiminta, vertaistukitoiminta, koulutus ja kehittämistoiminta. Lisäksi perheitä tuetaan ylläpitämällä tietoportaalia, jossa on tietoa valtakunnallisista palveluista. Kotisivuiltaan löytyy selkeästi jäsennellyt paketit, jotka palvelevat monenlaisia kohderyhmiä. Käyhän kurkkaamassa: www.tatury.fi
Sairaalaklovnit ry on yhdistys, jonka kouluttamat artistit kiertävät lastenosastoilla ilahduttaen pieniä potilaita ja heidän perheitään. Klovnitohtorit saavat lapset hetkeksi unohtamaan sairautensa ja antavat luvan hyvälle mielelle, vapauttavalle naurulle ja hulluttelulle keskellä sairaalan arkipäivää.
Sairaalaklovnien työskentely tapahtuu aina lapsen ehdoilla ja yhteistyössä henkilökunnan kanssa. Toiminta on jatkuvaa ja säännöllistä, sitä tehdään kaikissa yliopistollisissa sairaaloissa, yhteensä yli 500 päivää vuodessa. Klovnitohtorit ovat taustaltaan ammattiesiintyjiä ja heidät on koulutettu toimimaan vaativassa sairaalaympäristössä. Lisätietoja täältä: www.sairaalaklovnit.fi
Ilonsuomat ry. järjestää vapaaehtoisvoimin saattohoitoon, surutyöhön ja syrjäytymisen estämiseen liittyvää tuki-, ystävä- ja vapaaehtoistoimin-taa yksilöille, perheille ja ryhmille. Lisätietoja:​www.saattohoitoa.fi
​Suomen nuoret lesket ry on työikäisten leskien ja leskiperheiden vertaistukiyhdistys. Yhdistys järjestää vertaistukitoimintaa ja tarjoaa neuvontaa leskeyteen liittyvissä asioissa. Yhdistyksen tavoitteena on tarjota leskille ja heidän lapsilleen mahdollisuus tavata samassa elämäntilanteessa olevia ja saada tukea suruun ja leskeyteen liittyvissä asioissa. Lisätietoja täältä: www:nuoretlesket.fi
Halusin linkittää Nuorten leskien -kotisivun ”kirjeitä kuolemalle ” linkkilistauksen tuentarjoajiin, sillä myös näissä perheissä lapset joutuvat pohtimaan kuolemaa. Kuolema on jo koskettanut perhettä. Joskus vanhemman kuollessa, lapsi alkaa pohtia kuolevaisuuttaan ja kenties pelätä sitä. Yhdistyksen paikallisjärjestöt järjestävät
lapsille suunnattuja sururyhmiä.
Mannerheimin lastensuojeluliiton eli MLL:n sivuilta löytyy paitsi paikallisjärjestö-jen yhteystiedot, niin myös erinomainen vanhempainnetti, jonne on koottu ohjeistuksia mm. perheen huoliin ja kriiseihin. Suosittelen lukemaan ainakin seuraavat sivut: "Lapsella on pitkäaikaissairaus tai vamma" sekä "Lapsi ja läheisen kuolema". Lisätietoja: www.mll.fi
Myös monet seurakunnat järjestävät sururyhmiä sekä lapsille että aikuisille. Ajankohtaiset tiedot löydät kunkin seurakunnan omilta sivuilta.
Esimerkkilinkki (paina tästä) johdattaa Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymän sivulle.
Myös Huoma – Henkirikoksen uhrien läheiset ry sekä itsemurhan kautta läheisensä menettäneiden vertaistukea tarjoava Surunauha ry ovat merkittäviä vertaistoimijoita.
Suomalaisen Kuolemantutkimuksen Seura Ry puolestaan edistää suomalaista kuolemaan liittyvää tutkimusta sekä koulutusta, akateemisesta tutkimuksesta käytännön työhön. Se ylläpitää tutkijoiden ja muiden aihepiirin parissa työskentelevien välistä verkostoa, joka mahdollistaa tieteiden välisen dialogin sekä yhteistyön.
Lukemista
Suosittelemme myös Käpy ry.:n kokoamaa varsin kattavaa kirjalistaa kuolemasta, surusta ja tunteiden käsittelystä kertovista kirjoista. Kirjat on myös jaoteltu alle kouluikäisten lasten, koululaisten ja nuorten kirjoihin. Tukikirjallisuutta löytyy myös aikuisille.
http://kapy.fi/surevalle/tukikirjallisuus/lapset-kouluikaiset/
Vuoden 2018 Surukonferenssi järjestetään Tampereella 19.-20.4.
Lisätietoja: www.surut.fi